J’avais déjà eu l’occasion de rencontrer au Luxembourg des enfants vivant avec ce type de drain, aussi étais-je intéressée de prendre part à cette intervention.
J’ai rencontré Abdoulaye le matin même de son opération et j’ai été très émue car le malheureux souffre d’une forme très sévère de la pathologie. Son petit visage était complètement déformé et le volume de sa tête disproportionné par rapport à son petit corps frêle. L’intervention chirurgicale s’est très bien déroulée car les chirurgiens en pédiatrie et en neurochirurgie présents sont rodés et ont l’habitude de pratiquer cette intervention malheureusement fréquente au Mali.
Alors qu’Abdoulaye a regagné l’unité de chirurgie, ses parents et sa famille ont tenu à me raconter son histoire :
Abdoulaye est le troisième enfant né à terme du couple. Le père a deux épouses et ils vivent à Baguinéda, un petit village à 30km de Bamako. Lors de l’accouchement de la maman, la sage-femme n’a rien signalé d’anormal et les a laissé regagner leur foyer. Rapidement, les parents d’Abdoulaye ont remarqué que la tête de leur bébé était plus grosse que celles des autres nouveaux-nés mais ils ne se sont pas inquiétés outre mesure puisque la sage-femme n’avait pas fait de commentaires particuliers et personne dans leur petit village ne connaissait cette maladie. Lorsque Abdoulaye a eu 3 mois, sa tête a commencé à grossir de plus en plus et après plusieurs mois, ses parents se sont finalement rendus à Bamako à l’hôpital pour faire examiner le garçonnet. La terrible nouvelle est alors immédiatement tombée : Abdoulaye souffre d’hydrocéphalie. L’hôpital en question a recommandé aux parents de se rendre sans tarder au CHME où un chirurgien spécialisé dans ce type d’intervention pourrait l’opérer. Après plusieurs conversations avec le chirurgien en question, une date d’opération a été fixée mais malheureusement celle-ci a été repoussée à trois reprises.
En effet, l’oncle d’Abdoulaye m’a expliqué que les parents du petit patient n’ont pas pu venir avant au CHME car ils ne disposaient pas des moyens financiers nécessaires. Le service social de l’hôpital prend en charge les coûts de l’opération, les médicaments et l’hospitalisation mais les parents d’Abdoulaye l’ignoraient. Ils devront toutefois prendre en charge le drain, ce qui représente encore une grosse somme pour eux, soit 75000CFA (115 euro). Il m’est très difficile d’accepter en tant que Luxembourgeoise, qu’une intervention chirurgicale urgente et vitale ne puisse être réalisée à temps juste par manque d’argent. Dans ces moments-là, on se sent révoltée, impuissante et triste.

Beaucoup de gens sont également choqués lorsqu’ils découvrent Abdoulaye dans son berceau et posent beaucoup de questions aux parents désemparés. La maman, pleine de tendresse, est toujours présente et attentive aux côtés d’Abdoulaye. Elle se fait énormément de soucis pour l’avenir de son enfant. Lorsque je l’ai rencontrée la première fois, j’ai tout de suite vu son désarroi sur son visage.
Abdoulaye parle cependant déjà quelques mots en Bambara mais il est très difficile de se prononcer sur son développement et sa croissance à venir.
J’espère de tout cœur que la santé de mon petit patient va s’améliorer et je souhaite le meilleur à ses parents.
Catherine

