L’ulcère de Buruli en 10 questions

1. Qu’est-ce que l’ulcère de Buruli ?

Il s’agit d’une maladie infectieuse de la peau provoquée par une bactérie de la même famille que celles à l’origine de la lèpre et de la tuberculose : Mycobacterium ulcerans. Le nom « Ulcère de Buruli » vient du fait que cette maladie a été observée en grand nombre dans le district de Buruli en Ouganda dans les années 1960.

L’ulcère de Buruli (UB) est la troisième affection mycobactérienne la plus courante chez l’homme, après la lèpre et la tuberculose. L’UB se manifeste souvent par un nodule sous-cutané indolore qui, en absence de traitement, évolue vers une plaque, un œdème ou s’ouvrira pour donner une ulcération. Cette ulcération va s’étendre en superficie et en profondeur. L’os peut être atteint ; plus tard peuvent survenir des déformations invalidantes. La bactérie produit une toxine (la mycolactone), qui détruit les tissus cutanés, sous-cutanés et osseux. Cette toxine inhibe le système immunitaire, d’où le caractère indolore des premières manifestations.

Les parties du corps les plus touchées sont les jambes (les parties inférieures surtout) et les bras, mais des ulcères peuvent également apparaître sur le tronc ou la tête.

Depuis plus d’une décennie, le nombre de malades de l’ulcère de Buruli semble augmenter rapidement – on parle de maladie émergente – ce qui a amené l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) à créer l’Initiative mondiale de lutte contre l’ulcère de Buruli.

2. Où trouve-t-on l’ulcère de Buruli ?

Mycobacterium ulcerans est une bactérie environnementale qui apparaît dans les régions tropicales humides. L’UB sévit en majeure partie sur le continent africain, notamment dans les pays côtiers de l’Afrique de l’Ouest et les pays de l’Afrique Centrale : Angola, Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Congo, Côte d’Ivoire, Gabon, Guinée, Guinée équatoriale, Libéria, Nigeria, Ouganda, République Démocratique du Congo, Sierra Leone, Soudan, Togo. Des cas d’UB ont été signalés dans d’autres pays africains, mais ces informations ne sont pas confirmées.

 Mais on trouve l’ulcère de Buruli également en Amérique latine (Pérou, Guyane française, Mexique,…), en Asie (Indonésie, Japon,…) et dans le Pacifique occidental (Australie, Papouasie Nouvelle Guinée, …)

 3. Qui est affecté ?

L’ulcère de Buruli frappe tous les sujets quel que soit leur âge, et plus couramment les personnes démunies, vivant dans des zones rurales isolées avec un accès limité à des services de soins. Les enfants de moins de 15 ans sont touchés de manière prédominante (environ 70% des cas). On note un sexe-ratio en faveur des garçons chez les enfants, et un sexe-ratio en faveur des femmes chez les adultes. Aucun groupe racial ou socio-économique n’est à l’abri.

4. Combien de personnes sont affectées ? 

Les données dont on dispose actuellement au niveau mondial ou national ne permettent pas encore d’évaluer précisément le fardeau de la maladie imputable à l’ulcère de Buruli dans les pays d’endémie. L’incidence de l’ulcère de Buruli est largement sous-évaluée, faute d’une notification suffisante. 

A titre d’information, en 2006 plus de 4.500 nouveaux cas ont été notifiés dans 4 pays de l’Afrique de l’Ouest. Le nombre de cas non déclarés est certainement plus important encore, étant donné que les populations locales attribuent souvent la maladie à un mauvais sort, ce qui ne les invite pas à consulter un médecin. 

Dans certains pays, le nombre de malades de l’UB pourrait être plus élevé que pour la tuberculose ou la lèpre. Au Bénin, par exemple, il s’agit de la deuxième affection la plus courante, après la tuberculose.

5. Quels sont les modes de transmission ?

 On sait que l’ulcère de Buruli se retrouve dans des milieux chauds et humides, notamment lorsque la végétation est abondante, le sol marécageux et que des masses d’eau stagnent ou s’écoulent lentement. Toutefois, on n’a pas encore pu élucider complètement le mode de transmission. Des faits observés donnent à penser que des insectes d’eau pourraient jouer un rôle, notamment des punaises d’eau. Des essais au laboratoire ont permis de transmettre la bactérie d’une punaise d’eau à une souris, après morsure de cette dernière. Des recherches sont en cours pour confirmer ce mode de transmission dans des conditions naturelles.

Aucune transmission directe d’une personne à une autre n’a pu être démontrée jusqu’à ce jour. 

6. Comment peut-on se protéger ?

Le port de vêtements recouvrant les parties sensibles du corps (partie inférieure des jambes) semble diminuer le risque d’infection. A l’instar de la lèpre, il n’existe pas encore de vaccin contre l’ulcère de Buruli. Il se pourrait, toutefois, que le BCG (vaccin antituberculeux) confère une certaine protection, mais elle est de courte durée et demande des rappels fréquents.

Des recherches récentes ont permis de réaliser le séquençage complet du génome de Mycobacterium ulcerans, notamment de déterminer les gènes responsables de la production de la mycolactone. Cette dernière découverte laisse entrevoir des possibilités de développement d’un vaccin spécifique.

7. Quels sont les traitements possibles ?

Depuis 2005, l’Organisation Mondiale de la Santé recommande un traitement médicamenteux constitué d’une association rifampicine/streptomycine pendant 8 semaines. Ce traitement n’est cependant pas applicable à toutes les personnes atteintes et les effets secondaires de la streptomycine (ototoxicité) nécessitent un suivi régulier des malades sous traitement.

Souvent, cependant, étant donné le diagnostic tardif de la maladie, la chirurgie reste le traitement de choix.

Malheureusement, dans beaucoup de zones endémiques dans les pays en développement, il est rare de disposer d’installations satisfaisantes pour pratiquer des interventions chirurgicales.

Le traitement chirurgical dépend fortement de la forme clinique de la maladie lorsque le patient se présente au centre de santé. On distingue deux formes : évolutive et inactive. La forme évolutive peut être classée en forme non ulcérative (papule, nodule, plaque, œdème) et ulcérative. Le traitement consiste en premier lieu en une excision de la lésion suivie d’une suture ou, dans le cas d’un ulcère supérieur à 2 cm, d’une greffe cutanée. Par conséquent, l’hospitalisation est souvent longue et coûteuse.

La forme inactive se caractérise souvent par une cicatrice avec ou sans séquelle. Dans le cas ou le malade est porteur de séquelles, le traitement nécessite parfois des techniques pointues de chirurgie plastique, des prothèses (en cas d’amputation) et des orthèses, accompagnées de séances de physiothérapie.

Dans tous les cas, il est important qu’un dépistage précoce soit fait pour limiter au maximum les interventions chirurgicales et pour réduire ainsi la durée et les frais d’hospitalisation. Or, il arrive trop fréquemment que les malades consultent tard, étant donné qu’ils attribuent l’origine de la maladie à la sorcellerie et que, de ce fait, pensent que seul les tradipraticiens peuvent les guérir. L’éducation sanitaire joue donc un rôle très important dans la lutte contre l’UB.

8. Quel est l’impact économique de l’ulcère de Buruli ?

On n’a pas suffisamment étudié encore le coût économique de l’ulcère de Buruli, mais lorsqu’il est dépisté tôt, son traitement est de courte durée et peu coûteux.

Des quelques études réalisées (au Ghana notamment), il se dégage, cependant, les conclusions suivantes : de 2001 à 2003, le coût médian annuel de l’UB pour un ménage en fonction du stade de la maladie allait de US $76,20 (16 % du revenu d’une année de travail) par patient au stade du nodule à US $428 (89 % du revenu d’une année de travail) par patient ayant dû subir une amputation, dont 30% pour les frais liés directement au traitement et 70% pour frais indirects (nourriture, perte de journées de travail, etc.). Avec un programme efficace orienté sur le dépistage et le traitement précoces, le coût pourrait être ramené à environ 50 €.

Il est donc évident qu’il est important de promouvoir les programmes et activités de dépistage précoce.

9. Comment peut-on aider ?

Dès la création de l’Initiative mondiale de lutte contre l’ulcère de Buruli, l’OMS a demandé aux pays endémiques de définir un plan national de lutte. Ce plan comporte, de manière générale, les éléments suivants :

• Intensifier l’information, l’éducation et la communication destinées au grand public
• Former des agents de santé à la maîtrise et à la prise en charge de l’ulcère de Buruli
• Assurer un dépistage précoce et un traitement chirurgical rapide
• Renforcer les services de santé dans les zones touchées
• Réadapter les personnes souffrant de déformations à la suite de cette maladie

Les principaux objectifs actuellement de la lutte contre l’ulcère de Buruli consistent d’une part à renforcer les services de santé en général pour qu’ils puissent offrir les traitements chirurgicaux et d’autre part, renforcer le système de surveillance épidémiologique de l’affection.

10. Que fait la FFL dans la lutte contre l’ulcère de Buruli ?

La FFL intervient majoritairement dans deux pays de l’Afrique de l’Ouest : la Guinée et le Bénin. D’autres appuis se font au Ghana, au Cameroun et en 2005 et 2007, la FFL a contribué financièrement, à travers l’OMS, à l’élaboration et à la production de matériel didactique. A partir de 2007, la FFL soutient également le Programme national de lutte contre l’UB au Togo, par l’intermédiaire de l’association allemande de lutte contre la lèpre.

Guinée

Lors de la réunion annuelle de l’OMS sur l’Ulcère de Buruli, en mars 2004 à Genève, la Coordinatrice du Programme national de lutte contre l’Ulcère de Buruli en Guinée a sollicité la FFL pour un appui à son programme.

Par la suite, la FFL a appuyé en 2004 deux campagnes de prospection en Guinée, concluant que la Région forestière est endémique et que dans d’autres régions du pays, l’endémicité n’est pas vérifiée. La FFL a ensuite décidé de concentrer ses efforts en Région forestière, plus précisément à Nzérékoré.

Le 30 mai 2005, un accord de coopération a été signé avec le Ministère de la Santé autorisant la FFL à intervenir à Nzérékoré par la construction et l’équipement d’un Centre de Traitement des Ulcères de Buruli, d’une capacité initiale de 30 lits. Un bloc opératoire avec deux salles d’opérations, une salle de physiothérapie, une pharmacie, un bloc administratif et diverses dépendances, complètent la structure.

Le 21 août 2005, en présence du Ministre de la Santé et des autorités locales, la première pierre de l’édifice fut posée. Fin 2006, les travaux étaient terminés et tous les équipements livrés et installés. Le coût total de la construction et de l’équipement se chiffre à environ 500.000 €, cofinancé par le Ministère luxembourgeois de la Coopération.

Bénin

En 1998, la Fondation luxembourgeoise Raoul Follereau (FFL) a été sollicitée par son partenaire béninois, l’Association Raoul Follereau du Bénin (ARFB), pour appuyer ce pays dans la lutte contre cette maladie émergente. Une étude de faisabilité (étude de prévalence) a été réalisée dans quelques communes du Nord du département de l’Atlantique, qui figure parmi les quatre départements endémiques du Bénin.

Les résultats de cette étude ont été présentés par le Professeur Henry-Valère Kiniffo, Président de l’ARFB, en juillet 1998 à Yamoussoukro (Côte d’Ivoire) à la première conférence internationale sur l’ulcère de Buruli. Cette conférence a été le premier pas accompli dans la reconnaissance des conséquences de l’UB au niveau personnel et socio-économique et a mis l’accent sur le lien entre la pauvreté et la mauvaise santé.

Ce fut l’occasion pour la FFL de prendre rang comme partenaire de l’OMS dans la lutte contre l’Ulcère de Buruli.

En 1999, des accords de coopération ont été signés entre la FFL et le Gouvernement béninois, respectivement le Ministère de la Santé Publique, ouvrant ainsi le chemin à une collaboration étroite. Ces accords prévoyaient que la FFL finance la construction et l’équipement d’un Centre de Dépistage et de Traitement des Ulcères de Buruli (CDT/UB) à Allada à une cinquantaine de Km de Cotonou et que les autorités béninoises prennent en charge les frais récurrents au fonctionnement de cette entité.

Les infrastructures mises en place, entièrement financées par la FFL avec l’appui du Ministère de la Coopération, comportent :

• un bloc opératoire
• un bloc technique
• un bloc d’hospitalisation
• un bloc administratif et
• les annexes

Le bloc opératoire comprend deux salles d’opération et une salle de petite chirurgie, un laboratoire, une salle d’anesthésie et de réanimation. Le bloc d’hospitalisation a une capacité de 30 lits. Le bloc technique regroupe, entre autres, une salle de radiologie, une salle de rééducation fonctionnelle et un laboratoire très équipé de bactériologie et analyses biologiques

A part les infrastructures, la FFL a fourni les équipements, un stock de médicaments et consommables médicaux nécessaires, les moyens logistiques (ambulance médicalisée et véhicule de liaison).

Le prix total de revient (construction, équipement, fournitures, médicaments, consommables, expédition, douanes, honoraires d’ingénieurs, transitaire, transport, imprévus ayant surgi) dépasse 1.500.000 EUR.

Le Centre inauguré le 8 juillet 2002 a été remis au Ministère de la Santé Publique et sert de « Centre National de Référence de l’ulcère de Buruli ».

En 2004, la FFL a construit une résidence pour le chirurgien pour le fidéliser et permettre ainsi d’augmenter sensiblement l’offre de services.

Par ailleurs, la FFL a continué à accompagner le processus, en apportant chaque année depuis 2003 un appui en médicaments au centre. De plus, pour faire connaître aux populations l’offre de soins actuellement existante, et lutter contre les idées fausses qu’ont les populations à propos de l’origine surnaturelle de la maladie, la FFL a financé la formation des relais communautaires ainsi que des campagnes de dépistage et de sensibilisation.

Ainsi, grâce à ces actions menées, le nombre de cas pris en charge est passé de 133 en 2004 à 382 en 2006. Le nombre de communes couvertes est passé de 13 en 2003 à 19 en 2004 puis à 30 en 2005. La durée médiane d’hospitalisation est passée de 90 à 64 jours. Toutefois, le taux d’occupation des lits demeure élevé, passant de 126% en 2003 à 146% en 2004 puis à 150% en 2005, ceci, du fait de l’afflux toujours croissant des malades. De ce fait, la FFL a alors procédé à une extension du centre à travers la construction d’un nouveau pavillon d’hospitalisation de 32 lits et ses dépendances ; en 2006, le centre est doté d’une nouvelle cuisine tandis que l’ancienne est transformée en pavillon d’hospitalisation (18 lits supplémentaires), ce qui a fait retomber le taux d’occupation à 110%. En 2005, la FFL s’est également investie dans la prise en charge psychosociale et éducative des enfants hospitalisés ainsi que dans la prise en charge des enfants abandonnés du centre d’Allada

Pour l’année 2006, les appuis ont concerné également les activités de formation et de sensibilisation, la fourniture d’équipements, de médicaments et de consommables, de même que la mise en place d’un système de surveillance dans le Nord Bénin. L’investissement total en 2006 se chiffrait à environ 260.000 €, cofinancé par le Ministère luxembourgeois de la Coopération.

En 2006, l’Organisation mondiale de la Santé a manifesté son intérêt à faire du Centre d’Allada un Centre régional de formation, étant donné la qualité de l’infrastructure et de l’équipement mis en place. Le Bénin ne pouvant financer les extensions nécessaires pour répondre aux conditions de l’OMS, le Ministère de la Santé, par le biais de son Programme national, a adressé une demande de soutien à la FFL. A l’heure actuelle, un bureau d’architecture est à pied d’œuvre pour établir les plans. Les travaux devraient commencer en 2008.

En 2007, la FFL soutient le Centre avec un montant d’environ 350.000 €, notamment pour la fourniture d’équipements et de consommables médicaux, la formation, la sensibilisation, la supervision et l’acquisition de moyens de déplacements.

* * *

Pour être complet, mentionnons, qu’en 1992, la FFL a été sollicitée une première fois pour appuyer un centre de santé en Côte d’Ivoire dans la lutte contre l’UB. En 1999, la FFL a soutenu au Bénin le Centre Nutritionnel de Gbemonten à Zagnanado (Département du Zou) dans sa lutte contre l’UB par la fourniture d’équipements de salle d’opération et de médicaments. En l’an 2001, un appui en consommables médicaux et médicaments a été apporté à l’Hôpital des Camilliens de Zinvié (Dép. de l’Atlantique).