Würden Sie einem Leprakranken die Hand reichen?

Würden Sie einem Leprakranken die Hand reichen? Wahrscheinlich haben Sie sich diese Frage noch nie gestellt. Kein Wunder, der letzte einheimische Leprakranke starb in Luxemburg um 1800. Auf anderen Teilen der Erde sieht das anders aus. Millionen Leprakranke werden täglich wegen ihrer Verstümmelungen ausgestoßen und diskriminiert. Neben der psychischen Belastung weist die Weltgesundheitsorganisation (WHO) auf einen weiteren Aspekt, den die schmerzliche Ausgrenzung zur Folge hat: Laut WHO kann die weltweite Bekämpfung von Lepra nur dann gelingen, wenn Leprakranke und ihre Familien nicht länger stigmatisiert werden. Nur wenn Menschen Grenzen durchbrechen und Ausgrenzung keine Chance geben, kann Lepra beseitigt werden: Diese Idee steckt hinter dem Motto „FFL against exclusion“, den sich die Fondation Follereau Luxembourg zum 60. Weltlepratag auf die Fahnen geschrieben hat.

„Géif dir engem Leprakranken d’Hand reechen?“: Vielleicht hat Sie diese Frage in den vergangenen Tagen schon im Radio auf RTL Luxembourg begleitet?  In wenigen Sätzen versucht der Spot zu erklären, was der FFL anlässlich des 60. Internationalen Weltlepratages auf der Seele brennt. Die luxemburgische NGO nutzt das große Jubiläum, um an die weltweite Diskriminierung zu erinnern, die Leprakranke vielfach immer noch über sich ergehen lassen müssen. So leben etwa drei Millionen Leprakranke auf der Welt, die sehr stark von ihrer Krankheit gekennzeichnet sind. Diese Menschen konnten zwar medikamentös von der Krankheit befreit werden – aber wegen der vergleichsweise späten Behandlung hat die Krankheit bei ihnen bereits zu Behinderungen wie Verstümmelungen, Lähmungen, Blindheit und Geschwüren geführt.

Auf den Komoren hat sich die Zahl der Neuinfizierten in den letzten 20 Jahren verdreifacht (Quelle: Action Damien)

Noch heute werden sie von Freunden und der eigenen Familie ausgestoβen und verjagt; die Isolation führt zu einer menschenunwürdigen psychischen Belastung. Da in einigen Kulturkreisen immer noch der Glaube besteht, dass die Ursache der Lepra übernatürlich sei, werden die Betroffenen stark stigmatisiert. Die FFL setzt daher auf den Komoren, im Benin, in Madagaskar, Guinea, Mali und der Zentralafrikanischen Republik verstärkt auf Sensibilisierungskampagnen, um den Fluch zu entmachten, der seit Jahrhunderten an dieser Krankheit haftet. Zudem versucht die luxemburgische NGO mit medizinischen Behandlungen und einer Verbesserung der Lebensverhältnisse vor Ort gegen die bedrohliche Entwicklung vorzugehen. Das Ziel besteht darin, den Teufelskreis der „Krankheit der Armen“, so wird die Lepra von zahlreichen Experten genannt, zu durchbrechen. Denn sollte im engsten Freundes- oder Familienkreis jemand mit dem Lepraerreger infiziert sein, so erhöhen prekäre Lebensbedingungen (unausgewogene Lebensmittelversorgung, unhygienische Lebensumstände in beengten Räumen) das Risiko sich anzustecken.

60 Jahre mussten vergehen bis die Mitglieder der Vereinten Nationen Leprakranke als Menschen mit Behinderungen anerkannt haben.

Der präventive und nachhaltige Ansatz, der die Verbesserung der Ernährung und Gesundheit sowie die Unterstützung in Bildung umfasst, kann nur dann fruchten, wenn sich auf der zwischenmenschlichen Ebene die Stigmatisation auflöst. Dafür bedarf es nicht nur eines guten Willens – sondern eines gemeinschaftlichen juristischen Rahmens, der verpflichtet. Seit der Gründung der Vereinten Nationen im Jahre 1945 hat es mehr als 60 Jahre gedauert, bis die Mitglieder der Vereinten Nationen Leprakranke als Menschen mit Behinderungen anerkannt haben. Die ILEP (The International Federation of Anti-Leprosy Associations), die FFL gehört ihr seit 1966 als Gründungsmitglied an, hat jahrelang Lobbyarbeit betrieben, damit Leprakranke von den Vereinten Nationen diesen Status erhalten.

Im vergangenen Jahr war es dann endlich soweit: Seit 2012 erkennt die UNO durch eine Resolution geheilte Leprakranke, die unter ihren Verstümmelungen leiden, als Menschen mit Behinderungen an, die es in das gesellschaftliche Leben zu reintegrieren gilt. Seither steht Leprakranken zu – laut einer Konvention der Vereinten Nationen von 2006 („Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“) – am politischen und kulturell-gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, Arbeit zu bekommen und Zugang zu Bildung zu erhalten. Luxemburg hat diese Konvention 2011 ratifiziert. Dieser Prozess steht einem Drittel der Mitgliedsländer noch bevor. Denn da die Konvention von den Vereinten Nationen stammt, ist sie nicht bindend – das wäre diese erst dann, wenn sie von allen Mitgliedsländern ratifiziert würde.

Alle Gesetze abschaffen, die Leprakranke direkt oder indirekt stigmatisieren.

Die Lobbyarbeit der ILEP geht demnach akribisch weiter. In Form einer Resolution fordert die ILEP von den Nationalregierungen, dass sie schnellst möglich alle Gesetze abschaffen, die Leprakranke direkt oder indirekt stigmatisieren. Das Ziel der ILEP ist demnach klar, sie möchten die Menschenrechte geltend machen, das Recht auf die Gleichbehandlung aller Menschen spürbar durchsetzen. Vor dem Hintergrund der Konvention der Vereinten Nationen von 2006 hat auch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) diesen Aspekt aufgegriffen. In einem  ihrer jüngsten Berichte weist die WHO darauf hin, dass die weltweite Bekämpfung von Lepra nur dann gelingen kann, wenn Hilfsorganisationen sich dafür stark machen, dass Leprakranke und ihre Familien nicht länger stigmatisiert und diskriminiert werden.

Die FFL spannt den Bogen noch weiter: Wer mit offenen Augen durch die Straßen Luxemburgs geht, entdeckt tagtäglich Menschen, die aufgrund ihres Aussehens, ihrer sozialen Zugehörigkeit, ihrer Hautfarbe etc. ausgegrenzt werden. „FFL against exclusion“ ist daher nicht nur ein Motto, das den 60. Internationalen Weltlepratag begleitet. Auch am 22. März fordert die FFL mit dem Konzert-Event „Rock against exclusion“ in der Rockhal (Esch/Alzette) sowie am 28. September mit  der Kunstausttellung „Art against exclusion“ in der Abtei Neumünster dazu auf, Ausgrenzung keine Chance zu geben. Ob hier oder anderswo.

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Welt ohne Lepra: Herausforderung des 21. Jahrhunderts

Erst einmal die gute Nachricht: Lepra kann geheilt werden. Und das bereits seit 1981.  Die  Multi-Drug-Therapy (MDT), eine mehrmonatige Chemotherapie,  führt unabhängig vom Stadium der Krankheit zu einer vollständigen Heilung. Bereits ab dem ersten Tag der Kombinationstherapie mit mehreren Antibiotikaist der Patient nicht mehr ansteckend. Seit ihrer Gründung hat die FFL weit mehr als 500.000 Leprakranke erfolgreich behandelt. Die Nachricht, die wohl eher als schlecht einzuordnen ist, beruht auf der Tatsache, dass bislang nicht genügend Lepra-Forschungen betrieben werden. Es gibt vor allem zwei Forschungsfelder, die intensiviert werden müssten. Zum Einen besteht das Problem, dass Ärzte bislang nicht herausfinden können, ob eine Person mit dem Lepraerreger infiziert ist lange bevor die Krankheit ausbricht. Zum Anderen liegt die  Schwierigkeit vor, dass Wissenschaftlern immer noch wichtige Erkenntnisse zur Übertragung fehlen: Klar ist, dass Lepra von Mensch zu Mensch übertragen wird, wahrscheinlich über Tröpfcheninfektion.

Seit ihrer Gründung hat die FFL weit mehr als 500.000 Leprakranke erfolgreich behandelt.

Da der genaue Übertragungsweg bis dato nicht deutlich ermittelt wurde, führt dies zu der Situation, dass Lepra mit den heutigen medizinischen Mitteln „nur“ auf dem jetzigen Stand gehalten werden kann. Dabei gilt es, diese Aussage in den korrekten Kontext zu setzen und das Wörtchen „nur“ zu relativieren, nämlich aus zwei Gründen: Die Zahl der Leprakranken ist in den letzten Jahren nicht mit der steigenden Bevölkerungszahl gewachsen – zudem ist es nunmal unglaublich positiv, dass Lepra heutzutage zumindest geheilt werden kann! Klar ist allerdings mittlerweile, dass eine Welt ohne Lepra mit Sicherheit nicht nur über den medizinischen Weg (MDT) und über die Optimierung der Lebensumstände (Verbesserung der Hygiene, Ernährung, Gesundheit und Bildung) zu erzielen ist. Die Mitarbeiter der FFL übernehmen daher in West- und Zentralftika sowie auf Madagaskar auch die Funktion der „Sozialarbeiter“, um das Problem auf der zwischenmenschlichen Ebene zu lösen.

Die Reintegration Leprakranker in das öffentliche Kultur- und Sozialleben gelingt nunmal nur über Aufklärung, Sensibilisierung und über die selbstverständliche Einbeziehung aller Leprakranker, wenn es um die Bekämpfung der Krankheit auf allen Ebenen geht. Bei dieser Ausrichtung fühlt sich die FFL nicht zuletzt von der WHO gestärkt: Diese hatte noch in einem ihrer jüngsten Berichte darauf hingewiesen, dass die weltweite Bekämpfung von Lepra nur dann gelingen kann, wenn Hilfsorganisationen sich dafür stark machen, auch jene Leprakranke zu behandeln, die in unzugänglichen Gebieten leben.

WHO: Weltweite Bekämpfung von Lepra kann nur dann gelingen, wenn auch jene Leprakranke behandelt werden, die in unzugänglichen Gebieten leben.

Die WHO wünscht daher, dass sich nationale Hilfsorganisationen auch für die Verbesserung der Transportwege einsetzen. Die Herausforderung des 21. Jahrhunderts, eine Welt ohne Lepra zu erschaffen, kann demnach nur dann gelingen kann, wenn Hilfsorganisationen sich dafür stark machen, dass Leprakranke und ihre Familien nicht länger stigmatisiert und diskriminiert werden – und bereits sind, für dieses Ziel diverse Wege einzuschlagen. Wie aktuell das Thema ist, zeigt unter anderem die Lage auf den Komoren: Dort hat sich die Zahl der Neuinfizierten in den letzten 20 Jahren sage und schreibe verdreifacht! Tragisch ist, dass sich auf den Komoren vergleichsweise zu anderen afrikanischen Ländern besonders viele Kinder mit dem Lepraerreger (Mycobacterium leprae) infizieren.

Viele Leprakranke auf den Komoren lebten schon vor der Erkrankung in groβer Armut, mit dem Ausbruch der Krankheit können viele Menschen nicht mehr arbeiten, sie sind von ihren Familien abhängig und ihr Leben lang auf deren Unterstützung angewiesen. Die FFL will diese Situation für die Betroffenen verbessern: Erkrankte können nun nach der Genesung Mikrokredite erhalten und etwa ein kleines Geschäft eröffnen, um selbstständig Geld zu verdienen. Zudem bemüht sich die FFL, ihnen auch bei der Ausstattung zu helfen. Ein Mann mit verkrüppelten Händen braucht etwa spezielles Werkzeug, um arbeiten zu können. Die FFL unterstützt das Land seit Anfang 2011 bei seinem Nationalprogramm gegen Lepra während drei Jahren mit einem Gesamtbetrag von 375.000 Euro.

FFL unterstützt in zehn zentral- und westafrikanischen Ländern mehr als 30 Hilfsprojekte

Die FFL konzentriert sich in ihrer Gesamtausrichtung längst nicht mehr ausschließlich auf die Bekämpfung von Lepra. In diesem Jahr unterstützt die luxemburgische NGO in zehn zentral- und westafrikanischen Ländern mehr als 30 Hilfsprojekte.  Zusammenfassend kann man sagen, dass die FFL in ihrer Projektausrichtung vier Axen verfolgt: Verbesserung des öffentlichen Gesundheitswesens (Bau und Einrichtung von Krankenhäusern, Einrichtung von Wasser- und Abwasseranlagen als primäre Präventionsmaßnahmen etc.),  Eingliederung sozial benachteiligter Kinder und Jugendlicher in eine schulische oder berufliche Ausbildung (Bau  und Einrichtung von Bildungszentren etc.), Hilfestellungen für Kinder in Not (Maßnahmen gegen Kinderhandel, Auffangzentren für Straßenkinder etc.) und Bekämpfung vernachlässigter, tropischer Krankheiten (dazu gehört neben Lepra auch Buruli Ulcer und Tuberkulose).

Wort des Präsidenten 2013: « FFL ist gegen Ausgrenzung » …

Komoren weist höchste Anzahl Leprakranker auf …