Serreriez-vous la main d’un lépreux?

Serreriez-vous la main d’un lépreux ? Vous ne vous êtes probablement jamais posé cette question. Pas étonnant, la dernière lèpre indigène est morte au Luxembourg vers 1800. La situation est différente dans d’autres parties du monde. Des millions de lépreux sont expulsés et victimes de discrimination chaque jour en raison de leurs mutilations. Outre le stress psychologique, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pointe un autre aspect qui se traduit par une exclusion douloureuse : selon l’OMS, la lutte mondiale contre la lèpre ne peut réussir que si les lépreux et leurs familles ne sont plus stigmatisés. La lèpre ne peut être éliminée que si les personnes franchissent les frontières et si l’exclusion ne leur donne aucune chance. C’est l’idée derrière la devise « FFL contre l’exclusion », à laquelle la Fondation Follereau Luxembourg s’est engagée pour la 60e Journée mondiale des lépreux. 

„Géif dir engem Leprakranken d’Hand reechen?“

Peut-être que cette question vous a accompagné à la radio, sur RTL Luxembourg, ces derniers jours ? En quelques phrases, le spot tente d’expliquer ce pourquoi la FFL s’engage, à l’occasion de la 60ème Journée Internationale. L’ONG luxembourgeoise profite de cette date anniversaire pour mettre en avant la discrimination mondiale que les lépreux doivent encore souvent endurer. Il y a environ trois millions de lépreux dans le monde qui sont très fortement caractérisés par leur maladie. Ces personnes pourraient être exemptes de médicaments – mais en raison du traitement relativement tardif, la maladie a déjà entraîné des handicaps tels que des mutilations, la paralysie, la cécité et des ulcères.

Aujourd’hui encore, ils sont expulsés et chassés par des amis et leur propre famille ; l’isolement entraîne un stress psychologique inhumain. Comme certaines cultures croient toujours que la cause de la lèpre est surnaturelle, les personnes touchées sont fortement stigmatisées. La FFL se concentre donc sur des campagnes de sensibilisation aux Comores, au Bénin, à Madagascar, en Guinée, au Mali et en République centrafricaine pour neutraliser la malédiction qui a persisté dans cette maladie pendant des siècles. De plus, l’ONG luxembourgeoise s’engage avec des traitements médicaux et une amélioration des conditions de vie locales. L’objectif est de briser le cercle vicieux de la «maladie des pauvres», comme la lèpre est appelée par de nombreux experts. Parce que si un membre de votre famille ou de vos amis les plus proches est infecté par l’agent pathogène de la lèpre, des conditions de vie précaires (alimentation déséquilibrée, conditions de vie insalubres dans les espaces exigus) augmentent le risque d’être infecté.

Il a fallu 60 ans pour que les membres des Nations Unies reconnaissent les lépreux comme des personnes handicapées.

L’approche préventive et durable, qui comprend l’amélioration de la nutrition et de la santé ainsi que le soutien à l’éducation, ne peut être fructueuse que si la stigmatisation se dissout au niveau interpersonnel. Cela nécessite non seulement de la bonne volonté, mais aussi un cadre juridique communautaire engagé. Depuis la fondation des Nations Unies en 1945, il a fallu plus de 60 ans aux membres des Nations Unies pour reconnaître les lépreux comme personnes handicapées. L’ILEP (Fédération internationale des associations anti-lèpre), la FFL en est membre fondateur depuis 1966, fait du lobbying depuis des années aux Nations Unies pour obtenir ce statut aux lépreux.

L’année dernière, cela s’est finalement produit : depuis 2012, l’ONU reconnaît les lépreux qui ont été guéris et souffrent de leurs mutilations en tant que personnes handicapées qui doivent être réintégrées dans la vie sociale. Depuis lors, les lépreux ont pu participer à la vie politique et culturelle et sociale, trouver du travail et avoir accès à l’éducation, conformément à la Convention des Nations Unies de 2006 (<< Convention relative aux droits des personnes handicapées >>). Le Luxembourg a ratifié cette convention en 2011. Ce processus est toujours en attente pour un tiers des pays membres. Parce que la convention vient des Nations Unies, elle n’est pas contraignante – ce ne serait le cas que si elle était ratifiée par tous les pays membres.

Abolir toutes les lois qui stigmatisent directement ou indirectement les lépreux.

Le lobbying de l’ILEP se poursuit méticuleusement. Sous la forme d’une résolution, l’ILEP exige que les gouvernements nationaux abolissent dès que possible toutes les lois qui stigmatisent directement ou indirectement les lépreux. L’objectif de l’ILEP est donc clair, ils veulent faire valoir les droits de l’homme, faire respecter le droit à l’égalité de traitement de tous. Dans le contexte de la Convention des Nations Unies de 2006, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a également repris cet aspect. Dans l’un de ses derniers rapports, l’OMS souligne que la lutte mondiale contre la lèpre ne peut réussir que si les organisations humanitaires s’engagent à faire en sorte que les lépreux et leurs familles ne soient plus stigmatisés et discriminés.

La FFL va encore plus loin : ceux qui parcourent les rues du Luxembourg les yeux grand ouverts découvrent chaque jour des personnes exclues en raison de leur apparence, de leur appartenance sociale, de leur couleur de peau, etc. «FFL contre l’exclusion» n’est donc pas seulement une devise qui accompagne la 60e Journée internationale. Aussi le 22 mars, la FFL organise le concert « Rock against exclusion » au Rockhal (Esch / Alzette) et, le 28 septembre, l’exposition d’art « Art against exclusion » à l’Abbaye de Neumünster, ne donnant aucune chance à l’exclusion. Que ce soit ici ou ailleurs.

Un monde sans lèpre : un défi du 21ème siècle

Commençons par une bonne nouvelle : la lèpre peut être guérie. Et c’est ce qu’elle fait depuis 1981. La polythérapie, une chimiothérapie de plusieurs mois, conduit à une guérison complète quel que soit le stade de la maladie. Dès le premier jour de la thérapie combinée avec plusieurs antibiotiques, le patient n’est plus contagieux. Depuis sa fondation, la FFL a traité avec succès plus de 500.000 lépreux. La nouvelle, qui est plus susceptible d’être classée comme mauvaise, est basée sur le fait que jusqu’à présent, les recherches sur la lèpre sont insuffisantes. Il y a deux principaux domaines de recherche qui devraient être intensifiés. D’une part, il y a le problème que les médecins n’ont jusqu’à présent pas été en mesure de déterminer si une personne est infectée par l’agent pathogène de la lèpre bien avant que la maladie n’éclate. D’un autre côté, il y a la difficulté que les scientifiques manquent encore de connaissances importantes sur la transmission : il est clair que la lèpre est transmise de personne à personne, probablement via une infection par gouttelettes.

Depuis sa fondation, la FFL a traité avec succès plus de 500.000 lépreux.

Étant donné que la voie exacte de transmission n’a pas encore été clairement déterminée, il en résulte que la lèpre ne peut «que» être mise à jour avec les moyens médicaux actuels. Il est important de mettre cette déclaration dans le bon contexte et de mettre le mot «seulement» en perspective, pour deux raisons : le nombre de lépreux n’a pas augmenté avec l’augmentation de la population ces dernières années – et il est également incroyablement positif que La lèpre peut au moins être guérie de nos jours ! Cependant, il est maintenant clair qu’un monde sans lèpre ne peut certainement pas être réalisé uniquement par la voie médicale (PCT) et par l’optimisation des conditions de vie (amélioration de l’hygiène, de la nutrition, de la santé et de l’éducation). Les employés de la FFL prennent donc la fonction de «travailleurs sociaux» en Afrique de l’Ouest et du Centre et à Madagascar afin de résoudre le problème au niveau interpersonnel.

La réintégration des lépreux dans la vie culturelle et sociale publique ne peut se faire que par l’éducation, la sensibilisation et l’inclusion naturelle de tous les lépreux lorsqu’il s’agit de lutter contre la maladie à tous les niveaux. La FFL s’engage dans cette direction : dans l’un des derniers rapports de l’OMS, la FFL a souligné que la lutte mondiale contre la lèpre ne peut réussir que si les organisations humanitaires se sont engagées à traiter ceux qui souffrent de la lèpre vivent dans des zones inaccessibles.

La lutte mondiale contre la lèpre ne peut réussir que si les lépreux qui vivent dans des zones inaccessibles sont également traités.

OMS

L’OMS souhaite donc que les organisations nationales travaillent également à l’amélioration des conditions de transmission. Le défi du 21e siècle de créer un monde sans lèpre ne peut réussir que si les organisations humanitaires font campagne pour que les malades de la lèpre et leurs familles ne soient plus stigmatisés et discriminés – et doivent déjà emprunter différentes voies pour atteindre cet objectif . Aux Comores, le nombre de personnes nouvellement infectées a triplé au cours des 20 dernières années ! Il est tragique qu’aux Comores, par rapport à d’autres pays africains, un nombre particulièrement élevé d’enfants soient infectés par le pathogène de la lèpre (Mycobacterium leprae).

De nombreux lépreux aux Comores vivaient dans une grande pauvreté avant la maladie. Avec l’apparition de la maladie, de nombreuses personnes ne peuvent plus travailler, elles dépendent de leur famille et dépendent de leur soutien tout au long de leur vie. La FFL souhaite améliorer cette situation pour les personnes concernées : après leur rétablissement, les malades peuvent désormais recevoir des micro-crédits et ouvrir une petite entreprise, par exemple, afin de gagner de l’argent de manière autonome. La FFL s’efforce également de les aider avec l’équipement. Un homme aux mains estropiées a besoin d’outils spéciaux pour pouvoir travailler. Depuis début 2011, la FFL soutient le pays dans son programme national de lutte contre la lèpre pour un montant total de 375.000 euros.

La fondation ne se concentre plus exclusivement sur la lutte contre la lèpre. Cette année, l’ONG luxembourgeoise soutient plus de 30 projets d’aide dans dix pays d’Afrique centrale et occidentale. En résumé, on peut dire que le FFL poursuit quatre axes dans la direction de son projet : amélioration du système de santé publique (construction et installation d’hôpitaux, installation de réseaux d’eau et d’égouts comme mesures préventives primaires, etc.), intégration d’enfants et de jeunes socialement défavorisés dans une école ou une formation professionnelle (construction et création de centres éducatifs, etc.), assistance aux enfants dans le besoin (mesures contre la traite des enfants, centres d’accueil pour enfants des rues, etc.) et lutte contre les maladies tropicales négligées (notamment la lèpre, l’ulcère de Buruli et la tuberculose)

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